Кубанский минздрав отказал в лечении 3-летнему мальчику со СМА

Кубанский минздрав отказал в лечении 3-летнему мальчику со СМА

Сегодня прошел консилиум врачей, на котором решался вопрос о назначении лечения трехлетнему Марку. У мальчика диагностирован СМА. Медики отказали мальчику в дорогостоящем лечении. Абсурд состоит в том, что деньги уже собраны. 121 миллион рублей удалось получить с помощью волонтерских организаций.


- Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но не объяснили, что это значит, - рассказал «Живой Кубани» папа мальчика Малхаз Угрехелидзе.

По правилам, покупку дорогостоящего укола «Золгенсма» должен одобрить региональный минздрав, пишет «Коммерсант».

- В начале лечения Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка, - сообщил иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин.

Минздрав Краснодарского края прокомментировал ситуацию с отказом лечения Марка

- Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник, - пишет минздрав.

Деньги не бюджетные, а собранные волонтерами и неравнодушными людьми. И не смотря на это, родители не могут купить жизненно необходимый препарат. А это последняя надежда на выздоровление, которой ребенок был лишен.

Папа Марка надеется, что последним шансом будет внимание общественности к сложившейся проблеме.

Живая Кубань